Den weltweiten „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 29. Februar 2024 nehmen die NCL-Stiftung und das MINTarium in Hamburg zum Anlass, mit einer besonderen Aktion auf die seltene Krankheit Kinderdemenz NCL aufmerksam zu machen.
So sind alle Interessierten herzlich eingeladen, einmal selbst im Labor zur Pipette zu greifen und unter fachkundiger Anleitung die DNA zu isolieren, den Faden des Lebens. Darüber hinaus erfahren die Teilnehmenden etwas zu den „Waisenkindern der Medizin“, wie die seltenen Erkrankungen auch genannt werden. Dabei sein werden u.a. die Hamburger Persönlichkeiten Lutz Marmor, Jacqueline Pojer und Juliane Golbs sowie Vertreter der Town & Country Stiftung für eine Spendenscheck-Übergabe.
Wann: Donnerstag, den 29. Februar 2023, 17:00 – 19:15 Uhr
Wo: MINTarium Hamburg, Mümmelmannsberg 75, Eingang C
Wer: alle Interessierte ab 16 Jahre
Anmeldung: bis zum 21. Februar an frank.stehr@ncl-stiftung.de
Immer am letzten Tag im Februar ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen, der „Rare Disease Day“. Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, dazu Patientenorganisationen, Unternehmen, Institutionen und Unterstützende weltweit schaffen Aufmerksamkeit für die Seltenen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen, weltweit sind es 300 Millionen Menschen.
Über die Kinderdemenz NCL
„Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL)“ ist die häufigste, genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr sind in Deutschland ca. 20 Kinder betroffen. NCL ist eine lysosomale Speicherkrankheit. Bei NCL-Patient:innen kommt es zu einer krankhaften Ablagerung von wachsartigem Lipofuszin in den Körperzellen und zu einem massiven Absterben von Nervenzellen. NCL wird auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet, da bei den betroffenen Kindern ein fortschreitender geistiger Abbau zu den Symptomen gehört, neben dem Auftreten einer Epilepsie sowie dem Verlust der Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Mehr zur Krankheit NCL erfahren Sie im Internet auf den Seiten der NCL-Stiftung unter https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/
Über die NCL-Stiftung
Die gemeinnützige NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Hierfür werden Forschungsprojekte initiiert, finanziert und unterstützt und es wird die Bildung eines weltweiten NCL-Netzwerks vorangebracht. Zudem leistet die Stiftung Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Erkrankung. Weitere Informationen unter https://www.ncl-stiftung.de